Refais Le Monde Avant Qu'Il Ne Te Refasse !

Jean est un ami. A ce point que, comme l’on dit parfois, je le connais comme si je l’avais fait.
Cette année, Jean fêtait un anniversaire. Ses 20 ans.
De séropositivité.

Quand il apprit qu’il avait contracté le virus, en mai 1990, j’étais là. Je me souviens des médecins, comme ils étaient salement embarrassés. Même celui de Jean qui, pourtant, est devenu une sommité en la matière.
Il n’y avait rien pour soigner les patients. Juste un médicament nommé le Retrovir (AZT) que très vite des associations, comme AIDES notamment, ont déconseillé de prendre. C’est pour cette raison, m’a-t-il dit bien souvent, que Jean a fait ce choix douloureux : ne pas le dire à sa mère. Parce que c’était mort, qu’il n’y avait pas d’espoir. Il ne voulait pas qu’elle passe son temps à s’inquiéter, lui causer plus de tracas qu’elle en avait vécus jusque-là. Il me confiait qu’elle n’avait pas eu la chance d’avoir une belle enfance, ni même une adolescence joyeuse. Qu’elle en avait bavé des ronds de chapeau et des plus copieux. Et puis, elle était veuve. Et n’avait pas refait sa vie. Le père de Jean est mort à 56 ans. Un an après avoir pris sa retraite. C’est un chagrin de cancer qu’a eu sa peau et ses os.
Pour toutes ces raisons, Jean estimait qu’il devait épargner sa mère du mal qui le frappait. Il était persuadé qu’il « partirait » avant elle. Alors à quoi bon en rajouter ?

Les années passèrent, Jean se dispersait. Jamais il ne disait non à une fête, un repas, une sortie. Ce qui lui restait de temps, il le consumait passionnément. Parfois, nous apprenions la mort d’untel ou d’unetelle et ça le fracassait. Il ne comprenait pas, se sentait même coupable, d’être lui, encore en vie. Dans ces moments-là, il pouvait se cloîtrer pendant des semaines entières.
Et puis, en 1996, elles sont arrivées, les trithérapies. Et les données ont changé. Alors qu’ils étaient morts ou quasiment, aux séropositifs, on leur annonça qu’avec ce traitement, ça n’était plus le cas. Oh ! certes, il était impossible de dire avec exactitude qu’ils pourraient vivre en toute quiétude, mais ils leur étaient désormais possible de faire des projets. D’envisager une vie presque normale.
Cette nouvelle, bien que bonne, fut pour Jean et tant d’autres, un choc assez brutal. Il fallait tout réapprendre. Marcher, respirer, parler … Aimer ! Et pour longtemps, peut-être.

Jean s’est marié. Une cérémonie toute simple. Et bienheureuse. Il faisait beau, on riait, il y avait un cerisier. Quelques jours après, Jean me dit qu’il avait pris une décision. Qu’il était temps de le dire à sa mère. Qu’il était séropositif.
Quand je lui demandais pourquoi, il me répondit ému que durant toutes ces années, il avait du mal à communiquer avec elle. Et qu’il en souffrait. Il me dit aussi qu’elle ne s’était pas manifestée pour son mariage. Ni bouquet, ni lettre, pas même un coup de fil. Il pensait que le temps était venu et que celui qui restait, il ne le voulait pas fait de non-dits. Peut-être, disait-il, me comprendra-t-elle mieux, pourquoi durant toutes ces années, j’étais un peu distant, triste, bien que présent. Pourquoi aussi, j’ai brûlé ma vie, sciemment. Et puis, les traitements, les progrès de la médecine, et lui qui en était la preuve vivante, tu vois, elle n’a plus de raison de s’inquiéter, c’est pas comme il y a vingt ans.

Jean n’appela pas sa mère. Il lui écrivit. Je l’ai lue, cette lettre. Il y tenait. Je ne trouvais rien à redire. J’étais ému à mon tour.
La lettre partit, quelques jours passèrent, et enfin, elle lui répondit. Elle parlait beaucoup d’elle, de sa maison, de ses petites-filles, de ses problèmes de dos, de santé en général. Pour le reste, elle indiquait qu’elle « s’en doutait, un pressentiment » et qu’il lui faudrait « énormément de temps pour assimiler cette situation », soit la séropositivité de son fils. « Cette situation » … Alors, Jean lui écrivit encore. Plusieurs fois. Lui envoya un livre dans un joli paquet et soigneusement choisi. Une carte postale fleurie d’une ville où il séjournait pour un week-end. Mais à ce jour, il n’a plus de nouvelles de sa mère. Et chaque jour, son premier geste, c’est guetter le facteur. Même le dimanche. Mais toujours rien. Depuis des mois, c’est le silence.

Qu’il vente ou qu’il neige, qu’il ait du travail ou pas, qu’il sortît de l’hôpital ou de quelques autres pépins, Jean s’est toujours débrouillé pour rendre visite à sa mère. Ainsi qu’à sa sœur et ses deux enfants. C’est avec joie, mais appréhension aussi, qu’il bouffait les kilos de mètres qui le séparaient de sa famille. La plupart du temps, il couchait à l’hôtel. Il disait que c’était plus pratique ... Quand il rentrait de ces séjours, je le trouvais abattu et triste. Alors, je le pressais de me raconter. Tant et tant que dernièrement, il a fini par tout me dire.
Que sa sœur était au courant ; de sa séropositivité. Il s’en voulait de le lui avoir dit. Il n’aurait pas dû. Elle ne pouvait recevoir une telle information. Au début, ça allait, tant bien que mal. Puis, quand elle eut un premier enfant, tout a changé. Elle était angoissée quand Jean était là. Elle avait peur. Qu’il prenne la petite sur ses genoux, et c’était la panique !
Jamais elle ne prenait de ses nouvelles, pas plus de sa santé. Elle n’en parlait jamais. Faisait comme si ça n’existait pas. Jusqu’à ce jour, y’a pas longtemps, où elle lui demanda (par mail) de ne plus venir. Jamais ! Et pour toute explication, elle a juste écrit « qu’elle se sentait mal à l’aise avec lui ». Son propre frère.
Il y a dix ans, m’a dit Jean, trois jours après être passé la voir pour fêter Noël, elle l’appellera telle une furie, en hurlant que sa fille saignait, et lui demandant ce qu’il avait « foutu » avec elle !

- Pourquoi ne m’as-tu jamais dit ça ? Je demandais à Jean.
- Je n’osais pas. Je trouvais ça si moche ..
- Et ta mère alors ? Dis-moi ! C’est quoi l’histoire ? La vraie !

Jamais elle n’est venue le voir. En vingt ans de temps. Je veux dire qu’elle n’a jamais vu un seul lieu où ait habité Jean. C’est pas faute de l’avoir invitée, pourtant. Mais toujours, elle refusait. Alors c’est Jean qui faisait le déplacement. Qui venait la voir. L’embrasser. Lui faisait les courses quand elle était malade.
Jamais non plus, elle ne l’appelle. Pas plus qu’elle ne lui écrit. Ni prend de ses nouvelles. Et quand il lui faisait parvenir des fleurs pour son anniversaire, elle ne le remerciait pas. Comme elle ne l’a pas fait pour les livres. Si ce n’était pas Jean qui s’enquérait d’elle, il n’aurait, sans doute, eu aucun signe de vie pendant ces vingt ans.
Quand sa première compagne mourut, elle ne vint pas aux obsèques. Elle n’était pas à ses côtés pour le soutenir dans cette épreuve. Etait-ce parce qu’elle était morte du Sida ? ... Et d’ailleurs, il ne fallait pas le dire, qu’elle était morte de « ça ». Il ne fallait pas que la famille sache. Ni les voisins. Ni personne.

- Que t’a dit le médecin ?
- Que je n’y peux rien. Je ne peux rien faire, Philippe ...
- C’est tout ce qu’il t’a dit ?
- Non. Il m’a parlé de bêtise et d’ignorance. Alors j’ai dit que tout de même, le temps avait passé, que les mœurs avaient sans doute évolué, que ..
- JEAN !

Je ne sais pas si Jean a voulu épargner cette mère qu’il aime tant, et place sur un piédestal à s’en faire mal. Je crois plutôt qu’il redoutait qu’elle le chasse, comme d’autres familles l’ont fait. Il a cependant cru sincèrement à son « histoire ». Il vient non pas de se rendre compte, tant il l’entrevoyait, le redoutait depuis toujours, de ce qui effraie sa famille, lui fait honte, et veut taire, juste il pensait gagner la bataille du temps, pensant un peu naïvement, qu’il change les gens. Qu’il les élève. Mais il n’en est rien.

Jean continue à guetter le facteur. J’ai beau lui dire de ne plus attendre, de profiter de son bonheur avec sa compagne si tendre et si belle, il n’arrive pas à accepter le fait qu’en 2010, sa propre famille l’ait chassé de sa mémoire, pour toujours et à jamais, parce qu’il est séropositif.

Or donc, comme chaque 1er décembre, la revoilà, la Journée Mondiale de lutte contre le sida. Si j’osais, je paraphraserais Pierre Bergé et dirais que ruban rouge ou pas, cette journée-là sera “parasitée” par le H1N1 et son incroyable, incessant battage médiatique en faveur d’une vaccination (massive) qui, de loin, me rappelle une autre campagne médiatique, unilatérale, celle de 2005, celle de la “vaccination” pour le “oui” au Traité établissant une constitution pour l’Europe, Traité que le peuple français finira, lassé, par prendre en grippe.

Bref.

D’abord dire que je ne peux plus entendre, ni souffrir, les chiffres que l’on agite et compare. Non, vraiment, ça n’a pas de sens de dire que l’on meurt plus de la grippe saisonnière que de la grippe A. Ou que l’on meurt plus du cancer que du sida. Comme également, dans un autre registre, statistique à l’appui, d’affirmer que le taux de suicide à France Télécom serait inférieur à la moyenne nationale. Parce que c’est nier la souffrance, le désespoir, la solitude. C'est nier l'humain. Tout n’est pas "CAC40-isable". Je veux dire qu’on ne peut pas tout rapporter à des courbes ou des camemberts. Il y a de l’indécence, voire une certaine obscénité, à dire que l’on meurt moins de la grippe A que de la grippe saisonnière, du sida que du cancer ... Quoi ? Une maladie, quelle qu’elle soit, n’aurait donc d’importance à nos yeux que par son nombre de victimes ? N’attirerait l’attention, que si elle fût un best-seller ? Dans ce cas, ne nous étonnons pas de "vivre ensemble" dans une société du “et moi, et moi, je souffre aussi !”. Au détriment d’autres “moi” qui souffrent. Et ainsi de suite.
Il n’y a pas de hiérarchie possible en matière de souffrance. Elle est une, intime et indivisible.
On ne peut décemment pas comparer par des chiffres, bruts, un mal ou une maladie à une autre. Il n’y a qu’une seule vérité : c’est que l’on meurt du cancer, de la grippe saisonnière ou de la grippe A. De la tuberculose ou d’ostéoporose. Du cœur ou du diabète. On meurt même d’obésité ou de la faim. En revanche, on ne meurt pas du sida.

“Vous n’avez pas l’intelligence de votre maladie” [Marguerite Duras - “La Maladie de la mort”]

Il y a, je le sais, comme une contradiction à dire cela : “On ne meurt pas du sida”. Mais le dire, ce n’est pas opposer le sida aux autres maux. Ni le comparer. C’est dire une vérité. Parler d’une souffrance. L'évoquer, au moins. Sans vouloir l’opposer, ni la comparer à une autre. C’est juste un fait.
On ne meurt pas du sida, non ; on meurt d’un cancer - parfois foudroyant - de la tuberculose. On est emporté par une pneumonie, ou par une sale maladie broyant le cerveau, l’œsophage, la moelle épinière, les reins. On perd la vue, aussi.

Je me souviens de cette femme que j’accompagnai, elle qui ne se cachait pas, presque militante, militante de sa maladie, qu’elle croyait être le sida. C’était bien avant l’arrivée des trithérapies (et leurs redoutables effets secondaires dits "indésirables"). Je me souviens du carnage, ce corps amaigri. Pas la peau sur les os, non ! Mais les os sur la peau. Du sida, elle en avait fait un combat. Et puis quoi ? Et puis, le médecin, il a dit, écrit, qu’elle était morte d’un lymphome. Oh, je lui aurais arraché les yeux à cet homme-là ! Comment pouvait-on lui voler ce qu’elle avait porté à bout de bras ? Tout ce travail, long, si long, d’explications, je parle de celui dirigé vers l’autre, qu’il soit collègue de travail, ami cher, famille (celle qui récurait draps, couverts, et que sais-je encore, à l’eau de Javel, après qu’elle fût passée) expliquer le sida, pas à pas, lutter contre le rejet, l’exclusion, cette autre souffrance, les peurs primaires, l’ignorance, parfois aussi, oui, la bêtise, les connes d’idées reçues. L’aurait-on autant congédiée, licenciée ou virée comme une malpropre, si ce ne n’était point le sida mais un lymphome, ou tout autre cancer, qui la travaillait ? Aurait-elle, alors, connu plus de compassion ? Qu’avait-elle besoin de dire qu’elle avait un sida, donc s’exposer au rejet, si ce n’était pas, en définitive, de cette maladie dont elle souffrait ? Que ce n’était pas lui, le sida, qui l’emporterait ? Pourquoi souffrir plus encore que les affres mêmes de la maladie ?

Alors, il ne faut plus, ne faudrait plus parler de sida. Mais de cancers, de pneumonies, de tuberculoses. De carnage du corps. De quoi on meurt. Vraiment. Le sida n’existe pas. Puisque personne n’en meurt. Ni elle, ni Freddy Mercury, ni Arthur Ashe, pas plus Cyril Collard qu’Hervé Guibert ou Brad Davis. Et tous ceux qui n’ont rien dit. Qui sont morts des “suites d’une longue maladie”. Parce que voilà, “une longue maladie” c’est mieux, c’est plus correct. Pour les proches, les amis, la famille, l’honneur, ou/et la réputation sont saufs ! Même si ça fait mal, si mal à ceux qui restent, ce non-dit, à ceux qui restent, le virus planqué dans le sang.

Il faut parler de ce qui existe vraiment, donc d’immunodéficience humaine. De ce qui existe vraiment, et ne se voit pas, soit un état dit de séropositivité. Il ne fait pas (pas toujours) souffrir physiquement. Il vous condamne juste au silence - autre souffrance. Oui, au silence, car l’avouer, cet état, c’est prendre un risque trop grand. Perdre son travail. Sa famille, parfois. Quelques amis. Être exclu de toute vie sociale. Parce que le sida, le mot seul de sida, fait peur, qu’il est associé, aussi et surtout, à une “mauvaise vie”. C’est ainsi qu’on le présenta, n’est-ce pas ? Que faire contre ça, contre ce mensonge initial qui, de fait, condamnait celles et ceux qui, et peu importe de quelle façon, contractaient le virus ? Oui, peu importe de quelle façon, car qui sommes-nous pour juger de la vie de l’autre ? Serions-nous, des modèles de vertu, ô les belles oies blanches que v’là ?
Oui, c’est de séropositivité dont il faut désormais parler. De cet état. Il faut l’expliquer. Le comprendre. Sortir du silence. Tant c’est moins un slogan que la réalité : il tue, le silence.
La prévention, bien sûr, évidemment, toujours et encore de la prévention, mais que vaut-elle si jamais l’on ne parle de l’état de séropositivité et de ceux qui la portent ?
Parlons de ce qui est, le VIH, et ce dont on meurt, cancers, tuberculoses, grippes, et non plus de sida. Parlons de ce qui est, ce silence, l’état de séropositivité. Autrement, on ne mourra toujours pas du sida. On en crèvera.

Parce que de toutes les façons ma colère serait vaine, parce que ce serait hurler dans un désert - Africain, pour l'occasion - je me contenterai d'un bref, et pour le moins attristant, constat.

Or donc, c'est par leur absence qu'ils ont brillé ce dimanche à la "Cérémonie d'Ouverture" de la 17ème Conférence Mondiale sur le Sida, les plus grands chefs d'État de la planète.
Hormis le président Mexicain.
Mais il eut été difficile pour lui de ne point s'y rendre étant donné que l'événement se tient .. à Mexico.

En revanche c'est en Prada, Yohji Yamamoto ou Dolce & Gabbana qu'ils seront aux premières loges et légion à assister, vendredi 8 août, à la Cérémonie d'Ouverture des Jeux Olympiques chez nos "amis" Chinois.
La Chine, où tu ne peux te rendre (en simple touriste) si tu es séropositif - Tout comme en Russie ou ... aux Etats-Unis !

Il est vrai, sans vouloir faire dans le cynisme de mauvais aloi, qu'il y a tellement plus à gagner à faire des courbettes et des ronds de jambes au (régime) chinois, s'abritant sous l'éculé prétexte de Jeux symbolisant, parait-il, la fraternité entre les peuples, que de s'enquérir du fait de savoir si, par hasard, on ne sous-estimerait pas une pandémie, jusque dans son nombre (ombre ?) de victimes potentielles, comme cela semble être le cas aux Etats-Unis.

On a fustigé, moqué même, celles et ceux qui préconisaient de boycotter les JO Chinois.
Il leur a été répondu, à ces idéalistes, que cela pénaliserait avant tout le peuple chinois - argument qui sonne comme un aveu : oui, nous savons que le régime chinois est souffrance(s) pour son propre peuple - et que, même un boycott de la Cérémonie d'Ouverture de ces Jeux ne serait, en somme, que pur symbole - comprendre : ce serait pisser dans un Stradivarius !

Mais ne pas se rendre à cette conférence mondiale sur le Sida, 17ème du nom, ou 22 000 médecins, chercheurs, sociologues, associations ont des tas de choses à vous dire, à vous apprendre, c'est quoi ?
N'est-ce pas pénaliser - je garde votre terme - 33 millions de personnes (estimation) atteintes par le VIH ?
N'est-ce pas les mépriser surtout ?

Faut-il se nommer Arthur Ashes ou Earvin "Magic" Johnson pour que vous daigniez vous déplacer ?

Ne pensez-vous pas qu'en snobant cette conférence, celles et ceux qui se battent au quotidien contre cette saloperie de virus (mutant) vous confortez le citoyen lambda, particulièrement celui du café du Commerce, dans l'idée que le Sida, c'est fini, c'est derrière nous, que tout va bien ?
Voire la fausse idée qu'avec la trithérapie (dont ne bénéficient pas les pays émergeants) le séropositif est dans une forme .. Olympique ?

Peu vous chaut, en vérité, qu'en Pologne ou en Chine on fasse la chasse aux porteurs du VIH, qu'on les isole, les déplace.

Mais je l'ai dit en liminaire de ce billet, pas la peine de m'esbigner la rate, ma colère je le sais est si vaine, je hurle dans le désert, quand bien même aurais-je du mal à garder mon sang-froid.
Tant pis.
Amusez-vous bien vendredi, à Pékin.
J'en suis persuadé, ça va être grandiose.
Pyrotechnique comme jamais.

En attendant, pour les porteurs du VIH, j'ai bien compris :
Les jeux sont faits.